FORVENTNINGER

PROBLEMER? Aftenforstyrrelser fra Rebecca er klart nr. 1 problem for mig. For Rebeccas to brødre er problem nr. 1 nok at hun slår og er lidt skræmmende, eller at mine reaktioner til Rebeccas eksplosioner m.v. kan være temmelige voldsomme. Pernille er meget trætte. Jeg tror hun vil gerne have te og morgenmad på sengen lidt oftere :) For Rebecca selv. Ja, hun vil gerne have lige så mange venner som hendes brødre, så for hende er hovedproblemet manglende inklusion, og i første række kommer måske sproget og sociale regler, hun skal lære at tale klart og distinkt og lærer at bruge sproget i sociale sammenhæng.

SØVN og ADFÆRD: Jeg er meget spændt på det ene indlæg i morgen om sammenhæng mellem søvn og adfærd. Jeg er egentlig ret sikker på, af bitter erfaring :) at hvis et Smith-Magenis barn ikke sover en middagslur så sker der en KAPOW! Nogle gange er der behov for to gange søvn i løbet af dagen, som Rebecca havde i en periode efter nyretransplantationen. Men søvn og adfærd hænger nøje sammen for Rebecca. Og jeg er spændt på, om videnskaben nu kan bekræfte sammenhængen og måske også forklare det :)

SØVN og LYS: Det andet tema jeg har forhåbninger om er søvnforskningsresultater. Kan man få Rebecca til at sove bedre om aftenen med en kæmpe dosis lys på det rigtige tidspunkt? Og hvad er "det rigtige tidspunkt"? Kan man måle melatoninen i spyt fra munden på en simpel måde og derved kender et barns døgnrytme? Ja, mange spørgsmål ....

KONSEKVENS: Da vi først fik diagnosen i 2004 kom vi i kontakt med PRISMS og fik kontakt gennem dem til en familie i Belgien. De var meget hjælpsom og kom med anbefalingerne. Jeg husker særdeles mandens råd. Absolut konsekvens. Det virkede dengang lidt hård og unuanceret, men efterhånden har jeg adopterede hans råd og kan bare sige, at det virker. Rebecca får ALDRIG lov til bare at slippe for en eller anden regel vi har en enkelt gang. Der er 100% konsekvens. Det er egentlig meget angstrengende for hele familien, men vi slipper for noget der er værre. Tror jeg. Jeg kunne tænke mig at høre hvad videnskabet mener.

STRAF: Ovennævnte konsekvens hænger sammen med noget jeg lærte fra en stor Irsk mand da jeg først fik barn for 23 år siden (Hej Daniel :) ) Hvis hans børn spillede meget op og han mente nu at grænsen var nået begyndte han at tælle: 1 .... 2 .... 3 .... Da han kom til 4 stoppede børnene op og gjorde det de skulle. Forklaring var, at de vidste at de ville få en endefuld hvis han kom til tallet 5. Han forklarede, at bare de en gang lærte, at han mente det - igen den 100% konsekvens - så behøvede han slet ikke at gøre det, truslen var nok. Jeg har også brugte metoden, med held, også ovenfor Rebecca. Rebecca udfordrer bare noget oftere, så jeg når til 5 måske én gang om måneden, og så er der fyrværkeri. Men igen, så slipper vi for noget der er værre. Men hvad mener videnskabet?

Ja, det er så mine forventninger til konferencen. Jeg er nu i toget, snart i Birmingham. Det er fredag den 20. maj kl.19, og jeg er ret sulten. Håber hotellet har en god bøf!

Ja, det havde de! Og Bass bitter, det er længe siden. Tog lange tid at uploade ovennævnte, men nu går det hurtigere.

OPSUMMERING

Hvad lærte jeg fra den UK konference 21-22. maj 2011 der er relevant for Rebecca?

En slags foreløbig konklusion for Rebecca:

1. Medicin mod REFLUX fra maven? Hjælper mod tandsten, ondt i maven og måske også hjælper søvn.

2. Stærkt LYS om eftermiddagen? Hjælper søvnen, god erfaringer med langtids virkning.

3. Middagslur. Sover FØR kl.12 hvis vi skal undgå aftenforstyrrelser.

4. MELATONIN er effektive mod aftenforstyrrelser i børn fra 10-16 år. Prøv igen?

5. Mål melatoninprofil i Rebeccas spyt, vigtig at vide cirkadiancyklus. Hvordan?

1. SØVN - MÅL KROPSTEMPERATURCYKLUS:

Vigtig at kende "det indre ur". Køb en "Thermoscan" og mål kropstemperaturen. Mål så tit og så længe man kan for at få et godt billede af Rebeccas døgnrytme. Find "Nadirpunkt", der er tidspunkt for mindst kropstemperatur.

2. SØVN - MÅL MELATONINCYKLUS:

Evt. også melatoninmålinger fra spyt for at supplere og/eller bekræfte temperaturmålinger. Men åbenbart ikke noget man kan købe i håndkøb. Laboratoriemålinger. Hvor?

3. SØVN - LYSBEHANDLING:

Lysbehandling efter korrespondencen om 1 med Wallie Duncan. Der skal meget lys til (hvor meget? El-installatør?) i ca. en halv time. Wallie nævnte noget om sent eftermiddag, men lade os høre nærmere når vi har resultater fra 1.

4. SØVN - KONTROLLERE EFFEKT AF LYSBEHANDLING:

Gentage målinger under/efter lysbehandling for at registrere effekten og evt. justere tidspunkt og/eller styrken.

5. SØVN - MELATONINBEHANDLING:

Evt. melatoninbehandling også? Wallie nævnte, at melatonin er effektiv i SMS-teenagere for at forbedre tidlig aften/nattesøvn. Rebecca har haft stigende aftenforstyrrelse og er begyndt at få bryster, så skal vi ikke prøve igen? Tjek med Anne-Lise vedr. nyrerne. Start med lave doser, siger Wallie, 0,5 mg.

6. SØVN - KONTROLLERE EFFEKT AF MELATONINBEHANDLING:

Mål igen efter melatoninbehandling. OBS! Prøv først med lys, derefter med melatonin, ikke samtidig.

7. HELBRED - DAMPBAD MOD bl.a. MELLEMØRESBETÆNDELSE:

Kendt virkning af dampbad for at hjælpe mod mellemørebetandelse, bihulbetændelse og lignende, såvel i SMS børn som andre. Hamambesøg e.l. til at løsne "limproppen" i Eustacian Tubes. Også dampbad derhjemme? Hvordan?

8. HELBRED - DAMPBAD MED AROMATERAPI:

Forstærket effekt af dampbad med aromaterapi, f.eks. cedertræsolie i vandet. Et forsøg værd? Også olier som lavendel og pebermynte kan bruges. Også alene, uden dampbad.

9. HELBRED/SØVN - "ONDT I KROPPEN" f.eks. REFLUKS:

Tal med lægen om refluks fra maven. Evt. måler Ph niveauet? Lidt omfattende, med slange i maven m.v. Evt. også andre "ondt i kroppen" småting der evt. kan forstyrre søvnen. Generelt er "ondt i kroppen" hos SMS børn en bivirkning af hypermobiliteten, hvor musklerne ikke helt er som de skal være flere steder i kroppen. Benene bevæger sig under søvnen? Gør de, hos Rebecca?

10. HELBRED/SØVN - KOSTÆNDRINGER?:

Tænk på kosten jvf. refluks. Man kan forebygge refluksen med at sikre f.eks. en fedtfrikost m.v. om eftermiddagen/aften. Start med at registrerer hvad det egentlig er Rebecca spiser i løbet af en dag, send til kostvejleder og høre hvad de synes. Ændre Rebeccas kost til en mere fedtfri diæt? Registrerer evt. ændringer.

11. HELBRED/KOST - VITAMIN- OG MINERALMANGEL:

Der er åbenbart jernmangel hos SMS børn generelt. Har Rebecca jernmangel? Anne-Lise kender nok svaret. Vi er allerede startet med mere D-vitamin (anbefaling fra egen læge) så hvorfor ikke lidt jern i en periode?

12. SØVN - TIDSPUNKT FOR MIDDAGSSØVN:

Wallie advarer mod sene middagssøvn, for det forstyrrer døgnrytme. "Før middag" er hans råd. Skal vi ændre Rebeccas middagssøvn fra nuværende 12-1 tiden til 11-12 tiden? Hent Rebecca f.eks. 10.30 igen? Forstyrrer skolen og legetid igen. Hmmm ... Evt. kompensere for tidligere middagslur med at tage tilbage til SFO om eftermiddagen? Manglende undervisning, eller særlig undervisningsplan? Meget transport frem og tilbage, men ... ?

13. UDDANNELSE/SPROG - TIDLIG UNDERVISNING:

SMS børns bedste undervisningstid er tidlig om morgenen. Tænker på tidlig skoleundervisning, f.eks. sprogundervisning, eller sociale regler? kl.7-8 hver morgen? I skolen? I hjemmet? Giver også aflastning, specielt for brødrene :)

14. LANGTIDSPLAN - FOREBYGGE FREMTIDIGE PROBLEMER:

Tænk på langtidsplan for Rebecca, undgår kendte problemer for SMS børn ved skift til voksenverdenen. Stift en Bofællesskabet Siesta? Arbejdskooperativ Siesta? Aflastningshjemmet Siesta? Siesta Skolen? Fælleskabet Siesta med alle ovennnævnte funktioner? Noget med et miljø der møder SMS-meneskers særlige behov.

PERNILLE HUSKETING

1. Etablerer kontakt mellem de svenske SMS-forældrer du kender til (ønskes af det svenske par der var med til konferencen).

2. Arrangerer møde e.l. med Dr. Orlee - Københavnbesøg uge 30 - specielt med henblik på at stifte et netværk blandt de professionelle, evt. også i samarbejde med de UK professionelle?

3. Etablerer kontakt med den UK SMS-forening, Heather Wotherspoon? Udveksle links, oversætte pjecer m.v. ERFA-gruppe?

4. Kontakt fotomanden om evt. 3-D ansigtsfotografering af de skandinaviske børn? Evt. formidling af 3-D værktøj til den danske sundhedsvæsen? Er der en dansk 3-D fotoekspert?

5. Opsummering af konferenceinfo og formidling til foreningens medlemmer. Hjemmeside eller pjece eller begge dele. Fokuspjecer om f.eks. mellemøresbetændelse og/eller søvn og/eller ADHD/ASD?

6. Skriv til Chris Oliver (e-mail) og få fat i hans bog om adfærdsstrategier for SMS-børn.

7. Skriv til Charlies mor Kim om nyretransplantations forløb. Evt. også en fokuspjece, generelt interesse i forhold til information fra hospitalerne kontra hvad der faktisk sker, eller ikke sker.

8. Etablere formand-forum mellem SMS-foreningerne rund om i verden :)

9. Fast ugentlig tid med manden for at klare familieting :)